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FOCUS - Human rights N. 3 - 16/09/2013

 La disciplina giuridica delle malattie rare nell’ordinamento comunitario: profili ricostruttivi

Ultimamente sempre più spesso, l’attenzione dell’opinione pubblica è stata richiamata sulla condizione delle persone disabili, considerata per troppo tempo un problema nascosto e trascurato per il solo fatto di coinvolgere un numero ridotto di persone. In alcuni casi, la disabilità di un soggetto, può essere la conseguenza dell’insorgere di una malattia rara, si pensi ad esempio ad alcune patologie a carattere degenerativo le quali nel lungo periodo diventano cronicamente debilitanti, e anche per le malattie rare si assiste ad un crescente sensibilizzazione della società civile,come dimostra, tra le tanta iniziative,la “Giornata mondiale delle malattie rare” promossa a partire dal 2008 da Eurordis, organizzazione che raggruppa le associazioni di malati rari, arrivata ormai al sesto appuntamento. Grazie all’interessamento dei mezzi di comunicazione di massa e allo sviluppo di contributi scientifici sia la disabilità sia le malattie rare si sono affermate, di recente, come una delle linee di frontiera negli studi dedicati ai diritti umani in relazione all’effettività della loro tutela soprattutto in tempi di crisi economica e di ridefinizione di compiti e funzioni dello Stato sociale... (segue)



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